Dag van de mantelzorger: Eric Beghein zorgt voor zijn zoon die hypersensitief is

Voor wie je ook zorg draagt: heb oog voor zijn of haar talenten.

Pieter-Jan is een begenadigd muzikant: met zijn mondharmonica brengt hij mensen in vervoering. Maar Pieter-Jan is ook een hyper- of hoogsensitief persoon. Soms worden alle prikkels hem te veel en dan klapt hij toe. Vader Eric Beghein is al jaren een steun en toeverlaat. 'Hij wil wel hoor, maar zijn hoofd is zo drukbezet dat zijn lichaam soms op is.'

Van wie bent u mantelzorger en sinds wanneer?

Ik ben mantelzorger van Pieter-Jan, mijn oudste zoon. Hij is 36 en is wat je noemt een HSP, een hypersensitief persoon. Hij is enorm opmerkzaam, maar raakt snel overprikkeld. Sinds kort weten we dat hij ook een autismespectrumstoornis heeft. We hebben Pieter-Jan nooit willen labelen. Hij is bijvoorbeeld een geweldig muzikant maar heeft geen filters. Uitspraken van anderen komen bij hem hard binnen en blijven lang nazinderen. Hij trekt zich vaak terug omdat hij te veel prikkels krijgt. 

Hoe gaat het vandaag met hem?  

Relatief goed. Hij heeft er stilaan al een stuk mee leren leven. Vroeger wou hij er absoluut van genezen. Hij wou zijn zoals iedereen. Nu aanvaardt hij het meer. Hij wil opnieuw verder studeren. Niet makkelijk, want studies brengen natuurlijk veel stress met zich mee. Hij maakt zich wel eens méér zorgen dan '“ in mijn ogen - nodig, dus steunen we hem zo goed mogelijk. Vandaag woont hij zelfstandig in een kleine studio in Diksmuide. We zien erop toe dat hij rond komt met zijn budget. Wij willen zijn zelfstandigheid stimuleren, dus nemen we zeker niet alles uit zijn handen. Hij speelt zeer goed mondharmonica, af en toe kopen we wel eens een nieuw instrument voor hem. Binnenkort doet hij mee aan een toelatingsproef voor jazz (met mondharmonica) aan het conservatorium. Maar nu de datum nadert, neemt de spanning toe. 

Rijbewijs

Welke taken doet u precies als mantelzorger?

Ik doe vooral praktische dingen. Zo heb ik met hem heel intensief geoefend voor zijn rijbewijs. Onze jongste zoon is meer een durfal, die was er wel vlotjes mee weg. Maar voor Pieter-Jan was het beangstigend. Hij is slim genoeg hoor, maar de spanning doet hem soms de das om. Ik ben ook samen met hem op zoek geweest naar een studentenkamer, naar studentenbegeleiding. Die drempel was altijd te hoog voor hem. Samen hebben we zijn studio geschilderd. Alleen kan hij zich daar moeilijk toe aanzetten. Hij wil wel hoor, maar zijn hoofd is zo drukbezet dat zijn lichaam soms op is. Nu zijn we op zoek naar een woonvorm waar hij zelfstandig kan wonen maar ook op ondersteuning kan rekenen als het nodig is. 

Hoe heeft u samen de lockdown beleefd? 

In het begin van de lockdown had hij een lichte verkoudheid. Hij durfde niet te komen uit schrik ons te besmetten. Maar lang alleen zijn is niets voor Pieter-Jan. Kom naar hier, stelden we voor. Uiteindelijk zagen we elkaar toch elke dag. Hij is die periode bij ons komen wonen. Het klinkt vreemd, maar de lockdown zorgde voor rust in zijn hoofd. Pieter-Jan kon niet meer naar de muziekles, repeteerde niet meer met vrienden, allemaal zaken die hem anders '“ naast de goede contacten '“ toch stress bezorgen. De prikkels vielen een voor een weg. Maar het gemis, de eenzaamheid, begon na enige tijd toch te knagen.

Burn-out

Is mantelzorg soms zwaar? 

Zeker. Vandaag ben ik met pensioen, maar als schooldirecteur had ik een drukke agenda. Ik herinner me een telefoontje van mijn echtgenote aan het einde van het schooljaar: Pieter-Jan moet dringend naar het ziekenhuis! Ik sprong meteen in mijn wagen om hen weg te voeren. Niet veel later had ik een burn-out. Is het mijn schuld, wou Pieter-Jan weten. Waarop ik: Natuurlijk, niet, jongen, die burn-out was al bezig zonder dat ik het besefte, ik had beter voor mezelf moeten zorgen. Dat was een belangrijke les. Al hoed ik me ervoor om alles te somber in te zien. Ik probeer het luchtig te houden en vertel regelmatig grapjes, want lachen is gezond en zo blijft het verteerbaar voor iedereen.

Is het belangrijk om onderling goede afspraken te maken over mantelzorg? 

Ja. Toen Pieter-Jan in opname was, maar ook daarbuiten, belde hij vaak bijna elke avond met een probleem. Op een bepaald moment heb ik gevraagd: laat ons afspreken dat je 2 à 3 maal per week belt.  Hij heeft zich daar aan gehouden en voelde zich zelf beter. Voor hem was het toen een dilemma: bel ik naar mijn ouders of stap ik ermee naar de verpleging?  Hij heeft ook een goede band met Lukas, zijn jongere broer. Maar ook die is niet altijd ter beschikking. Hij heeft een eigen leven en woont een eind hier vandaan. 

Rivierbedding

Kunt u als mantelzorger zelf bij iemand aankloppen voor raad of een bemoedigend woordje? 

In eerste instantie praat ik erover met mijn echtgenote. Verder vraagt mijn huisarts regelmatig naar Pieter-Jan. Dat vind ik mooi. Ik heb godsdienst gegeven en heb een tijdlang zen-meditatie gedaan en heb me altijd gedragen gevoeld door een kracht die groter is dan mezelf. We moeten het niet allemaal alleen doen. Tegen mijn leerlingen zei ik altijd: geloven is vertrouwen hebben. Het woord bidden is verwant aan bed en aan de bedding van een rivier. We kunnen ons leven beschouwen als een waterloop die door een bedding stroomt. Dat inzicht helpt me vooruit: ik ben fier als Pieter-Jan tijdens een optreden de pannen van het dak speelt. Al besef ik meteen dat hij daardoor misschien een tijdje van de kaart zal zijn. Dan denk ik: het leven loopt zoals het loopt, we maken er het beste van. 

Heeft u raad voor andere mantelzorgers? Waar moeten ze op letten? 

Voor wie je ook zorg draagt: heb oog voor de talenten van de persoon in kwestie. Soms zeg ik Pieter-Jan na een optreden: kijk eens hoe de mensen genoten hebben van je muziek! Ik kan best kritisch zijn, maar afbreken zal ik nooit doen. Verder moet je de rust bewaren, drijf een conflict niet op de spits. Heel belangrijk: durf hulp inschakelen. We zijn met Pieter-Jan naar een psycholoog en een psychiater geweest. Een belangrijke stap die ons en hem goed geholpen heeft. 

Met dank aan Similes, een organisatie die de familie en naasten van mensen met een psychische kwetsbaarheid ondersteunt. Sinds mijn echtgenote in 2018 vrijwilliger binnen Similes is geworden, heb ik dank zij haar al een paar vergaderingen (fysiek en recent nu ook digitaal) mogen meemaken die een hart onder de riem steken door mensen met gelijksoortige ervaringen te mogen beluisteren en onderling goede raad te kunnen uitwisselen. Similes vertegenwoordigt ons als familie en naasten ook naar de overheid toe, wat zeker belangrijk is!